¡CONTAMOS CON AXUDA!

FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) é unha organización cuxo obxetivo principal é dar a coñecer cales son as necesidades dunha persoa con ER e propoñer solucións que melloren e aumenten a súa calidade de vida.

Está formado por:

Presidente: Juan Carrión Tudela.

Vicepresidente: Fidela Mirón Torrente.

Directora General: Alba Ancochea.

Secretaria: Isabel Campos Barquilla.

Tesoreiro: Santiago de la Riva.

Vocais: Tomás Castillo Arenal, Ana Ripoll, Almudena Amaya Navarro, Mónica Rodríguez García, Clotilde de la Higuera, Abraham de las Peñas López, Mauro Rosati, José Luis Plaza López, Carmen Moreno Olivera, Modesto Agustín Díez Solís, Gema Esteban Bueno, Jordi José Cruz Villalba, Juan Carlos González Coll, David Sánchez González e Juana Sáenz Rodríguez.

FEDER está localizada en 7 comunidades autónomas: Madrid, Sevilla (Andalucía), Barcelona (Cataluña), Valencia (Comunidad Valenciana), Badajoz (Extremadura), Murcia, Bilbao (País Vasco).

Tamén existen outras organizacións como a Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) ou a Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER).

Cada ano, FEDER celebra o 28 de Febreiro o Día Mundial das Enfermedades Raras. Aínda que nun principio se escolleu o 29 de Febreiro para ésta celebración por ser un “día raro” que solo se ve en anos bisiestos, acabou por establecerse o día 28 por temas de celebración anual.

28 de Febrero, Día Mundial das Enfermedades Raras