Coñécense co nome de "Enfermidades pouco comúns" ou "Enfermidades raras" aquelas enfermidades cuxa prevalencia na poboación non supera os 5 de cada 10.000 habitantes. Observouse que existen arredor de 7.000 enfermidades raras que afectan a gran parte da poboación mundial. A pesar de denominárense así, estas enfermidades afectan a un gran número da poboación, chegando a superar os 3 millóns de persoas enfermas en España.
As enfermidades raras (ER) acostuman afectar entre o 6 e o 8% da poboación mundial.
Características comúns das ER:
O 65% das enfermidades pouco comúns son graves e invalidantes:
- Inicio precoz na vida.
- Dores crónicos.
- Discapacidade da autonomía provocada por un déficit motor, sensorial e/ou intelectual.
- Pronóstico vital en xogo (canto antes se saiba o diagnóstico, máis calidade de vida).
Problemas dunha persoa cunha enfermidade rara:
- Diagnóstico: normalmente estas enfermidades diagnostícanse tarde debido a:
- Descoñecemento da patoloxía.
- Dificultade de acceso á información necesaria.
- Falta de localización de profesionais e centro especializados
- Tratamento: ausente ou inadecuado (en moitos casos).
No hay comentarios:
Publicar un comentario